Scrive Alessandra Mastrorosa:
“Sono nata a Taranto in un giorno così ventoso che mio padre ebbe difficoltà a raggiungere l’ospedale da quello che si chiamava Italsider.
Quasi 20 anni a Roma e 7 a Londra, poi il grande ritorno a Taranto con in braccio un figlio che ora ha 14 anni ed è una delle persone che stimo di più al mondo. Diagnosticato a 8 anni come autistico verbale senza compromissioni cognitive, lungo il tracciato della sua diagnosi si delinea il mio percorso di avvicinamento ai disability studies e poi l’iscrizione a quella che considero l’associazione che meglio rappresenta il mio modo di essere, le mie convinzioni, i miei valori: Neuropeculiar.
Si tratta di un movimento per la biodiversità neurologica di cui ora sono referente per la Puglia. Enrico Valtellina, che fa parte del comitato scientifico, ha incredibilmente avuto fiducia nel mio racconto e mi ha proposto di partecipare al primo Almanacco scritto da persone autistiche: Almanacco TUPS.
Traduco, forse per compensare l’innata incomprensione di registri comunicativi che ancora fatico a decifrare.”
La storia di Alessandra Mastrorosa e il suo impegno e attivismo all’interno dell’associazione Neuropeculiar sono stati i temi cardine dell’intervista del 15 ottobre 2025 in diretta streaming sui canali Frasivolanti.
Abbiamo esplorato, tra le altre cose, anche il concetto di diritto alla autodeterminazione e cosa si intende per deistituzionalizzazione attraverso una prospettiva specifica, quella di studio e di vita di Alessandra, cercando di abbracciare il lato realmente umano di un discorso così ampio e complesso.
“Neuropeculiar nasce nel 2018 con l’obiettivo di colmare una lacuna nell’associazionismo italiano dedicato al tema dello spettro autistico. È un’organizzazione fondata e diretta da persone autistiche, che si propone, nel panorama della narrazione sull’autismo e la neurodivergenza, come Movimento per la Biodiversità Neurologica. Tra i suoi principi statutari si evidenziano la tutela e la promozione dei diritti di autorappresentanza e autodeterminazione delle persone neurodivergenti. L’orizzonte del discorso che si intende proporre e alimentare si fonda sulle prospettive offerte dagli studi sociali, in particolare Disability Studies, Critical Autism Studies e Neurodiversity Studies, che esplorano le implicazioni socio-culturali del fenomeno dell’autismo e della neurodivergenza. Neuropeculiar si pone l’obiettivo di favorire un’apertura verso nuove prospettive, contaminando le visioni attualmente dominanti, caratterizzate da un linguaggio medico, e contribuendo a un cambiamento di paradigma, attraverso la prospettiva della Neurodiversità, che promuove la valorizzazione e la convivenza delle molteplici espressioni neurologiche umane.
In pochi anni l’associazione è cresciuta molto divenendo membro di EUCAP, il consiglio europeo delle persone autistiche, e partecipando così a varie azioni comunitarie ed extracomunitarie a favore dei diritti delle persone autistiche.”
Per approfondire:
https://neuropeculiar.com/
https://www.ibridamenti.com/2022/12/21/sviluppate-la-vostra-legittima-stranezza/
https://www.facebook.com/NeuropeculiarAPS
Prima di lasciare pieno spazio al video e alla versione podcast dell’intervista ad Alessandra, riporto di seguito alcuni stralci del suo contributo per “Almanacco TUPS” del 2022.
“[…] La Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è un trattato internazionale approvato e firmato dall’Assemblea delle nazioni unite il 13 dicembre 2006, e rappresenta un fondamentale traguardo in tema di diritti umani e disabilità, delineandosi come il primo strumento internazionale giuridicamente vincolante per gli stati.
Frutto di un percorso di istanze emancipatorie che si avvicendano in circa cinquant’anni. In piena continuità con le lotte per l’affermazione dei diritti civili che informano gli anni 60’, il movimento per i diritti dei disabili nasce già intersezionandosi con le lotte del movimento per i diritti delle donne e degli afroamericani, come reazione ad un ruolo subalterno nel quale venivano relegati, a pratiche largamente discriminatorie, agli stereotipi culturali prevalentemente stigmatizzanti, ma in particolare per i disabili: in reazione al modello biomedico dominante e per rovesciare posture paternalistiche e soluzioni di natura caritativa assistenziale.
L’esigenza di un ragionamento sui diritti umani universali in relazione alle disabilità, si è annidata nelle mie riflessioni nel corso di quest’ultimo anno. […]
Dunque, il passaggio alla consapevolezza è arrivato sotto una buona stella, quando le mie ricerche si stavano già imbrigliando nella dottrina Attwood, la dimensione dei social network e la scoperta determinante di profili come Enrico Valtellina,
Fabrizio Acanfora, Bradipi in antartide, NeuroPeculiar mi hanno disancorato da posizioni di marca cognitivo-comportamentale, spostando il punto di vista verso altri orizzonti semantici. Il discorso del modello sociale della disabilità ha attirato subito la mia curiosità, la formazione storico politica e una forma lieve di iatrofobia son stati i facilitatori, come presumo migliaia di altri genitori, l’autodiagnosi è avvenuta consequenzialmente.
Così da “Tipi umani particolarmente strani” di Enrico Valtellina a “Eccentrico” di Fabrizio Acanfora, la percezione del mondo stava cambiando senza particolari traumi, ma non senza commozione, il ricostruirsi non ha visto demolizioni, ma un lungo lavoro di ristrutturazione, le coordinate non sono passate da una rivisitazione mnestica delle relazioni emotive, quanto da una valutazione di come quella divergenza abbia determinato una disabilità nell’esercizio sociale delle mie particolari abilità, a seguire dalla riflessione sulla disabilitazione, alla rivalutazione del campo semantico di abilità e in un intricato rizoma discorsivo, del linguaggio verbale come abilità primaria nel contesto comunicativo e cognitivo. In questo ordine una figura straordinaria che ha fatto del margine una semiotica di indagine etologico sociale, Fernand Deligny ha coronato in un quadro teorico un sentire assolutamente personale. […]
La ricerca accademica dei vari “studies” e i movimenti tutti per l’estensione dei diritti fondamentali, hanno determinato negli ultimi anni incredibili passi avanti in materia di riconoscimento giuridico, ma ancora siamo lontani dal loro pieno godimento e adeguata tutela.
La giustificazione assiologica che costituisce il contenuto, ma non il fondamento, dei diritti universali potrebbe, in questo quadro, diventare incompatibile con il concetto stesso di diritto, così come inteso nella tradizione etico-politica occidentale, che altro non è, alla fine, che un mezzo, uno strumento per il riconoscimento e l’attribuzione di quei valori che vogliamo universali, soprattutto quando in discussione è l’adattamento all’esercizio degli animali a diritti universali come dignità, libertà e benessere. […]”
Lo spazio per le domande e i commenti resta sempre aperto. Di seguito l’intervista a Alessandra Mastrorosa; ci vediamo più giù per alcune considerazioni finali.
Il video dell’intervista (link)
Il podcast (Spreaker)
https://spotify.link/zzgsJNAHHXb
Il dialogo con Alessandra Mastrorosa è stato denso di riflessioni e concetti che ci possono aiutare a comprendere in cosa si esplica realmente la possibilità delle persone di autodeterminarsi, di scegliere come proseguire la propria vita e – in casi che abbiamo solo citato – anche come terminarla (basti pensare al dibattito ancora aperto sul fine vita).
Tocca pensarci, tocca interrogarsi su tutto questo non solo per il destino che spetterà alle persone che amiamo ma anche, in una certa ottica egoistica, per noi stessi e per avere la libertà di scegliere, di decidere in autonomia come vogliamo che la nostra esistenza prosegua quando non saremo più in grado di poter esprimere pienamente quella volontà.
In una società che rincorre il benessere economico e dimentica la salute fisica e mentale, non è facile ricordarsi di scegliere cosa fare della propria vita ma ancor meno facile è fare i conti con il concetto di “fine” o di decadimento. Fa paura immaginare un tempo della nostra vita che percepiamo come troppo distante per poter essere vero: qualcun altro sceglierà per noi, quando sarà il momento e se mai saremo coscienti quando tale scelta dovrà essere fatta.
Ho difficoltà a capire per quale motivo si sia diventati così ciechi verso la caducità della vita, verso la nostra data di scadenza. Anche io ho faticato, e fatico tuttora, ad accettare o anche solo a immaginare un tempo in cui a tutto verrà posto il necessario termine, ma credo che sia più saggio combattere lo scorrere del tempo rendendo la vita piena di senso anziché illudendosi che questo sia un passaggio infinito e che avremo sempre tempo per rimediare, per essere grati, per perdonare, per esistere.
Con competenza e con la giusta dose di esperienza vissuta sulla propria pelle, Alessandra Mastrorosa in questa intervista ha saputo mettere in luce temi fortemente dibattuti e che interrogano le nostre coscienze e il nostro essere nel mondo. Ha portato riferimenti per approfondire e ha posto l’accento sul tema della dignità umana, su quanto essa possa essere fragile e difficile da difendere ma, allo stesso tempo, su quanto essa rappresenti l’unico vero grande dono a cui non dobbiamo rinunciare e l’unico vero grande diritto inalienabile.
Dobbiamo difendere la libertà di scelta, l’autodeterminazione: siamo chiamati a farlo. Lo siamo per i nostri figli, per chi verrà… e se questo ancora non ci basta: siamo chiamati a farlo per noi stessi!
Laura Ressa
Copertina: locandina creata con Canva in occasione dell’intervista
