5 gennaio: prima intervista Frasivolanti del 2026!
Pierpaolo Parise ha 26 anni e da 10 convive con la fibromialgia. In passato è riuscito a gestire questa situazione, seppur tra dolori e altre difficoltà, ma dopo il Covid ha cominciato ad accusare anche prurito e parestesi al volto e, a seguito di varie visite specialistiche, è stato indirizzato ad una visita psichiatrica poiché il prurito era stato attribuito ad ansia e stress.
Da lì ha cominciato ad assumere psicofarmaci ed è iniziato anche il suo inferno. In 3 anni Pierpaolo ha assunto 15 psicofarmaci diversi senza che alcun specialista gli spiegasse che effetto avessero e a cosa servissero. Circa 6 mesi fa ha cominciato ad eliminare questi farmaci, affrontando le conseguenze dell’astinenza e tutti i danni ad essa correlati oltre agli effetti avversi dei farmaci stessi.
Pierpaolo è consapevole e presente a se stesso, intelligente, dinamico, capace e con una enorme voglia di uscire da una condizione che gli ha impedito fino ad oggi di vivere al meglio la sua giovane età.
Ha grandi sogni e progetti a cui non vuole rinunciare. Ma non rinunciare a questi obiettivi presuppone una enorme fatica individuale e il dover fare i conti con l’assenza di sostegno concreto da parte del servizio sanitario pubblico.
Durante l’intervista, Pierpaolo Parise ha raccontato la sua storia e il suo percorso fin qui: tra fibromialgia, psicofarmaci, diagnosi e cure errate, superficialità nella prescrizione di psicofarmaci da parte di chi dovrebbe aver cura dei pazienti e carenza di supporto da parte del servizio pubblico.
Accettare di dover attraversare un vero e proprio inferno diventa ancora più difficile quando è proprio la sanità a non accogliere le esigenze dei pazienti, a lavarsene le mani, a non fornire informazioni e a non preoccuparsi del consenso informato.
Purtroppo si parla poco di chi sta male, di chi soffre per diagnosi e prescrizioni errate e dannose: c’è una grande fetta di popolazione colpita dagli effetti nefasti degli psicofarmaci. L’obiettivo di Pierpaolo è riprendere in mano la sua vita, ma anche provare a sensibilizzare gli altri affinché il racconto della sua storia personale faccia luce su quanto sia pressoché assente la psicoeducazione e su quanto sia importante indagare in modo olistico tutte le reali cause delle patologie mentali.
Pierpaolo conserva in sé una lucidità e una consapevolezza davvero rare, perché è raro riuscire ad averle ancora dopo aver affrontato, già in così giovane età, tutto questo dolore.
Guardare avanti senza guardarsi indietro può essere molto difficile quando si attraversa un percorso simile. Ci si chiede cosa si è sbagliato nel passato, quali scelte alternative sarebbero state migliori di quelle fatte. Fa riflettere vedere quanta tenacia un giovane uomo possa avere a soli 26 anni e quanto a volte il nostro animo sia in grado di attraversare anche ciò che non ci saremmo mai aspettati.
Attraverso la sofferenza vissuta, Pierpaolo è riuscito a fare spazio nella sua vita alla letteratura, alla poesia, alla musica, a tante passioni che non aveva mai coltivato prima di capire cosa fosse davvero il dolore. Tra le passioni che ha iniziato ad alimentare c’è anche l’astronomia.
Copyright: Fortuna and Pino (2022), CC BY-NC 4.0
Navigando online alla ricerca di suggestioni sul tema dell’astronomia, mi sono imbattuta nell’immagine che ho riportato qui sopra – tratta dall’articolo Occhi di scienziato, mani da artista. Una storia che mi è sembrata interessante da riportare qui poiché unisce arte e osservazione astronomica e perché in qualche modo ci avvicina ad alcuni spunti offerti da Pierpaolo durante l’intervista quando ha spiegato da dove deriva questa sua passione e quali emozioni suscita in lui l’osservazione delle stelle e dei pianeti.
“Rappresentare la tumultuosa atmosfera del pianeta gioviano gigante Kelt-9b è stata la sfida lanciata dagli scienziati della collaborazione Gaps. Sfida raccolta con entusiasmo da Maria Cristina Fortuna, illustratrice artistica con un dottorato di ricerca in astronomia.
Ogni giorno abbiamo sotto gli occhi immagini astronomiche sempre più mozzafiato. Gli occhi puntati al cielo di strumenti performanti da terra e dallo spazio ci mostrano dettagli di galassie, nebulose, pianeti, asteroidi che non avremmo mai potuto vedere fino a pochi decenni fa. In passato, illustratori e illustratrici del cielo creavano tavole che raccoglievano le conoscenze degli esperti e che erano vere e proprie opere d’arte. E oggi? Chi illustra gli oggetti celesti a cui ancora non arriviamo con i telescopi?
[…] Maria Cristina Fortuna è astronoma, illustratrice, e autrice di un’illustrazione artistica del pianeta gioviano gigante Kelt-9b. […]
«Sono stata contattata da Lorenzo Pino, ricercatore Inaf presso l’Osservatorio astrofisico di Arcetri. Aveva visto i miei lavori e voleva realizzare una illustrazione che si basasse sui risultati di un suo studio che investiga il comportamento dell’atmosfera e, in particolare, dei venti di ferro al confine notte/giorno del pianeta gassoso ultra-caldo Kelt-9b. Conoscendo il mio background sia scientifico che artistico, mi ha contattato per discutere eventuali proposte su come avremmo potuto rendere la scoperta in modo visivo. È iniziata così questa collaborazione che è culminata con la realizzazione dell’immagine dei venti al confine tra lato diurno e notturno del pianeta». […]
«Volevamo mettere il focus sull’atmosfera del pianeta e mostrare questi venti. Era un punto di vista difficile perché richiedeva una prospettiva che facesse capire a prima vista che si trattava di un pianeta extrasolare, ma che offrisse anche un punto di vista nuovo, che mettesse enfasi sull’atmosfera. E che facesse capire che c’erano venti e che fosse tutto molto dinamico, ma senza che ci fossero nubi. […]». […]“
Per saperne di più:
Su Astronomy & Astrophysics l’articolo “The GAPS Programme at TNG – XLI. The climate of KELT-9b revealed with a new approach to high-spectral-resolution phase curves”, di L. Pino, M. Brogi, J. M. Désert, V. Nascimbeni, A. S. Bonomo, E. Rauscher, M. Basilicata, K. Biazzo, A. Bignamini, F. Borsa, R. Claudi, E. Covino, M. P. Di Mauro, G. Guilluy, A. Maggio, L. Malavolta, G. Micela, E. Molinari, M. Molinaro, M. Montalto, D. Nardiello, M. Pedani, G. Piotto, E. Poretti, M. Rainer, G. Scandariato, D. Sicilia e A. Sozzetti
Lo spazio per le domande e i commenti resta sempre aperto. Di seguito l’intervista a Pierpaolo Parise; ci vediamo più giù per alcune considerazioni finali.
Il video dell’intervista (link)
Il podcast (Spreaker)
In questo dialogo emozionante che va oltre la superficie e trafigge il velo delle apparenze grazie al sorriso genuino di Pierpaolo, ho cercato di fare in modo che lui si sentisse pienamente accolto in uno spazio che lo rispettasse e lo facesse sentire libero di raccontarsi seguendo i suoi tempi e confini.
Siamo partiti dalla sua identità, proprio per rimarcare che ciascuno di noi è innanzitutto una persona al di là di qualsiasi diagnosi (vera o presunta che sia) o patologia ci venga appiccicata addosso. Vivere i primi sintomi di fibromialgia a 16 anni e non sapere a cosa ricondurli può essere un’esperienza devastante per chiunque, soprattutto se la diagnosi arriva poi dopo ben 4 anni di incertezze e sofferenza.
Non è affatto facile attraversare per 10 anni un inferno fatto di mala sanità, visite mediche senza risposta, ribalzo a vari specialisti, prescrizione di psicofarmaci come fossero caramelle e avere tuttavia ancora la forza di raccontarlo. Sappiamo bene quanto male possa fare il giudizio degli altri sulla nostra vita e la beffa forse più grande in questi casi è che chi affronta un percorso simile vive un duplice abbandono: il primo da parte della sanità e delle istituzioni e il secondo da parte delle persone comuni, di chi potrebbe essere di supporto e invece non c’è o sceglie di allontanarsi perché magari si sente incapace di poter offrire un aiuto concreto.
Non si tratta di recriminare su chi decide di non esserci: ognuno affronta la propria battaglia. Alla fine dei conti non ha senso puntare il dito sul singolo individuo perché questa società ci mette tutti con le spalle al muro e ognuno cerca di sopravvivere come può a varie forme di dolore. Però è giusto raccontare ciò che le istituzioni non fanno, la facilità con cui vengono prescritti psicofarmaci che spesso non servono nemmeno per i sintomi, la scarsa psicoeducazione e l’assenza di consenso informato sulle scelte mediche che riguardano la nostra salute.
Nonostante tutto il male vissuto, nonostante la sua storia sia così profondamente ingiusta, ciò che colpisce è la lucidità e consapevolezza di Pierpaolo, il suo sorriso pieno e sincero, la forza che ancora ha di immaginare il futuro e i sogni da realizzare, la voglia di esporsi pubblicamente nonostante il dolore sia ancora una costante attuale non superata alla ricerca di una via d’uscita che gli faccia vivere “almeno un giorno normale”.
La spinta a parlarne deriva anche dalla volontà di essere in qualche modo di supporto a chi sta vivendo un’esperienza simile alla sua: spesso il problema non sta nel fatto che le persone non chiedano aiuto ma che nessuno sia disposto ad ascoltare e accogliere la loro richiesta di aiuto.
Aiutare è molto difficile e a volte ci perdiamo nel significato stesso di “aiuto” pensando di dover fare grandi gesti, di dover fornire consigli o direttive non richieste. Eppure basterebbe solo ascoltare l’altro sospendendo il giudizio, esserci senza offrire soluzioni pronte all’uso, dialogare senza pensare di avere già tutte le risposte. Se è vero che il cambiamento avviene solo se la persona lo vuole, è anche vero che questa volontà non basta assolutamente a cambiare il corso della propria vita: servono medici e specialisti che sappiano fare il proprio mestiere, servono cure adeguate, serve una sanità che faccia davvero gli interessi dei pazienti, serve cambiare la società e renderla un posto a misura di umanità. Sì va sovvertita la società, quel posto difettato zeppo di aspettative e apparenze che ci ha resi schiavi del consumismo e della produttività fine a se stessa, quella società che acuisce i nostri malesseri, che rende necessari i bisogni indotti e offusca i nostri bisogni reali, che ci fa ammalare e poi morire senza farci capire alla fine quale sia stato il senso della nostra vita.
Le malattie che contraiamo, di qualsiasi tipo esse siano, sono frutto del mondo e del modo in cui viviamo, derivano dalla nostra esperienza, oltre che da alcuni elementi genetici. Eppure è più facile pensare che chi si ammala sia colpevole della propria sfortuna piuttosto che pensare che ci sia una causa e una profonda radice sociale in quel che di male accade alle nostre menti e ai nostri corpi. La sofferenza è una chiave di volta che può annientarci per sempre o farci sviluppare la forza di riemergere, il dolore è in grado di trasformarci in persone migliori o di renderci definitivamente esseri abbietti senza possibilità di redenzione. Ognuno compie il proprio percorso di vita come può e come riesce, subendone gli esiti anche sulla propria pelle.
Purtroppo (o forse per fortuna?) è capitato anche a me di vivere un periodo della vita in cui la semplice normalità quotidiana sembrava un sogno lontanissimo da raggiungere e tanto agognato. La frase che pronunciavo più spesso in quel periodo era “non ce la faccio più” e mi disperavo pensando quanto mi mancasse la possibilità di vivere un giorno normale. Riuscire ad avere almeno un solo giorno normale è una vera fortuna, e dobbiamo imparare a guardarla in faccia questa fortuna per sapere quanto vale e che da un momento all’altro potrebbe svanire di nuovo.
Il racconto di Pierpaolo Parise mi ha riportato alla mente le parole di un brano di Niccolò Fabi, un cantautore che mi ha restituito un’espressione perfetta della condizione di quel momento e di altri momenti della mia vita. Lascio qui il video e il testo, come fossero un manifesto: in apparenza potrebbe sembrare “solo” una canzone d’amore ma in realtà è anche molto altro.
“E non pensare che poi tutto capiti a noi
È solo un piatto di spine
Ma tu sai cos’è, tu sai come
avvicinarsi al confine
Sarà più facile in due rimanere svegli
Cosa ti aspetti dal sole
Tu non parli mai
Ma ciò che vuoi
è solo un giorno normale
Tu insegni il silenzio
In tutte le lingue del mondo
Io scrivo d’amore
ma poi mi nascondo
Mi hai visto correre nella pioggia
Inseguire un giornale in spiaggia
Una ricongiunzione
la mia assoluzione
È questo che sei per me
Questo sei per me
Quello che tu sei per me
Mi hai visto grasso toccare il fondo
Hai visto tutte quelle cose di cui io mi vergogno
Hai fatto finta di non vedere quando tradivo, giocavo e imbrogliavo
Ma io so perché, sì so perché
Ancora adesso stringiamo i pugni e non ce ne andiamo da qui
Conosci tutti quelli che amo
La loro vita e la mia
Alcuni li hai visti arrivare
Altri andarsene via
Non è più baci sotto il portone
Non è più l’estasi del primo giorno
È una mano sugli occhi prima del sonno
È questo che sei per me
Questo sei per me
Quello che tu sei per me“
Laura Ressa
Copertina: locandina creata con Canva in occasione dell’intervista
